近年来,车祸、自然灾害、工程事故、肿瘤及血管病变等事件频发，截肢作为挽救病人生命的一种手术方式被沿用，病人数量不断增加。据第2次全国残疾人抽样调查结果显示，至2016年4月1日全国各类残疾人共有8 296万人,其中截肢病人2 412万人，比例最大，约为29.1%[1]。Lalit等[2]提出照顾者(caregiver)为非志愿的、非专业地担负主要生活照顾的人，包括配偶、儿女、亲戚等。根据此定义，照顾者压力(caregiver pressure)负担即为照顾者在向被照顾者提供服务过程中所承受的精神和躯体压力负担。截肢病人日常生活活动能力(activities of living,ADL)下降，心理创伤严重，而其照顾者则肩负起巨大的生理、心理、社会压力。随着医学模式的转变，病人及其照顾者已被作为一个整体考虑，更多的人文关怀投入到病人照顾者身上。本研究旨在分析截肢病人照顾者压力状况，以便更好地为其提供指导和支持，以减轻照顾者的负担，更好地配合临床工作。
1.1 研究对象 将2015年1月—2017年7月我科收治的68例截肢病人的照顾者作为研究对象。入选标准：①年龄≥18岁；②具有独立生活能力；③照顾病人时间连续≥3 d；④为照顾病人中照顾时间最长的照顾者，且照顾时间≥1周；⑤均知情同意。排除标准：①非家属照顾者；②有语言表达及交流障碍的照顾者；③近期内发生其他重大应急事件的照顾者；④照顾者不愿参加本调查者；⑤照顾者为非单一照顾者(要照顾2个以上的人员)。
1.2 研究方法
1.2.1 研究工具 采用截肢病人照顾者基本情况调查问卷、Zarit护理负担量表(ZBI)来调查截肢病人照顾者压力性负担情况。①截肢病人照顾者基本情况调查问卷根据文献[3-4]回顾及专家咨询的方式确定问卷的条目。专家入选条件:在截肢病人治疗或护理领域工作10年以上；中级以上职称；熟悉量表的研制过程及量表的测量特征评定。基本情况调查问卷经过综合分析并在应用“知信行”理论的基础上修改而成，测得该问卷的Cronbach′s α系数为 0.792 5，证明该问卷有较好的内部一致性。基本情况调查问卷包括：照顾者的性别、年龄、文化程度、婚姻状况、与病人关系、职业、照顾时间、年收入及自身健康状况；病人的性别、年龄、文化程度、婚姻状况、职业、截肢部位、ADL情况等。截肢病人ADL评定采用Barthel指数评分，100分为日常生活活动能力良好，不需要依赖他人；>60分为轻度功能障碍，但日常生活基本自理；41～60分为中度功能障碍，日常生活需要一定帮助；21～40分为重度功能障碍，日常生活明显需要依赖他人；≤20分为病人完全残疾，日常生活完全依赖他人。②ZBI量表将照顾者负担分为身体、心理、经济和社会压力等方面，由2个维度(个人负担维度、角色负担维度)及22个条目组成，条目1，4，5，8，9，14，16，17，18，19，20，21构成个人负担维度，主要反映照顾工作对照顾者的生理-心理健康、情感及与病人关系的影响；条目2，3，6，11，12，13构成角色负担维度，主要反映照顾工作对照顾者社会生活的影响，条目7，10，15，22参与照顾者对照顾负担的总评价。该量表中文版有较好的信度、效度(Cronbach′s α系数为0.91)， 组内相关系数(ICC)为0.71[5]，量表采用5级评分法，按负担严重程度分别计为0～4分。得分越高，代表负担越重。0～19分代表很少或没有负担；20～39分代表轻到中度负担，40～59分代表中到重度负担，≥60分代表严重的负担[6]。
1.2.2 资料收集及质量控制 事先对发放问卷的研究者进行培训，要求研究者对不同研究对象所提出问题的解释保持一致性。本研究由研究者向调查对象讲解研究的目的和意义，采取自愿原则，并且保证研究对象有中途退出的权利。调查均在病人出院时进行。将问卷发放给研究对象，请其按指导语独立完成，避免干扰，当场收回问卷，逐项检查。如研究对象有阅读困难或者不识字，则由研究者向其解释并帮助填写。本次调查共发放问卷76份,收回73份,有效问卷68份,有效回收率为89.5%。
1.2.3 统计学方法 应用Excel 2007及SPSS18.0 软件进行数据录入及统计分析，检验水准α取0.05,P为双侧概率，P<0.05为差异有统计学意义。对一般资料计算频数、百分比；计数资料比较进行χ2检验。对于正态分布的计量资料,采用均数±标准差
进行统计描述；非正态分布的计量资料采用中位数和四分位数进行统计描述，统计学分析采用t检验、方差分析、线性相关、多因素逐步回归分析等。
2.1 截肢病人及其照顾者的一般情况 本研究纳入截肢照顾者共68人，男21人(31%)，女47人(69%)；年龄(35.9±5.8)岁；初中及以下28人(41%)，高中或中专29人(43%)，专科及以上 11人(16%)；照顾者为病人的配偶 33人(49%)，病人的父母11人(16%)，子女及其他24人(35%)；照顾时间1周至1个月49人(72%)，1～<3个月12人(18%)，≥3个月7人(10%)；无月收入者11人(16%)，月收入1 000元以下者21人(31%)，1 000～<2 000元者25人(37%)，2 000～<3 000元者8人(12%)，≥3 000元者3人(4%)。68例截肢病人中，男 41例(60%)，女性27例(40%)，年龄(31.6±7.1)岁；左小腿截肢14例(21%)，左大腿截肢16例(24%)，右小腿截肢12例(18%)，右大腿截肢13例(19%)，左上肢截肢4例(6%)，右上肢截肢9例(13%)；合并有双下肢及上肢截肢者5例(7%)；52例(76%)为公费医疗，16例(24%)为自费；ADL评分60分以上者34例(50%)，41～60分者27例(40%)，40分及以下者7例(10%)。
2.2 截肢病人照顾者照顾负担情况 研究结果显示，本组68名截肢病人照顾者中，6人(8.8%)存在轻度压力性负担，46人(67.6%)存在中度压力性负担，12人(17.6%)存在重度压力性负担；4人(5.9%)存在严重压力性负担。见表1。
表1 截肢病人照顾者ZBI总分及各维度得分(n=68)
项目得分范围x±sZBI总分 19^7240.15±14.43个人负担维度5^3719.81±7.22角色负担维度1^2111.34±5.19
2.3 照顾者一般资料对照顾压力负担的影响 按照顾者性别、年龄、学历、与病人的关系、照顾时间、月收入不同分组，发现照顾者ZBI总分均具有统计学意义(P<0.05)。见表2。
表2 不同特征的照顾者ZBI得分比较
分
因素 分类 人数ZBI得分统计值P年龄<40岁3733.51±11.21t=-4.663<0.05≥40岁3145.26±9.21 性别男2137.66±10.34Z=2.715<0.05女4745.26±12.24文化程度初中及以下2836.42±8.79 t′=-2.190<0.05高中及以上4041.97±12.10与病人关系配偶3341.41±10.56Z=3.521<0.05子女及其他3534.39±11.52照顾时间1周至1个月4931.23±13.121^<3个月1238.79±13.65F=5.711<0.05≥3个月741.26±10.32月收入无1143.55±10.27<1 000元2141.96±15.761 000^<2 000元2540.38±12.45F=4.232<0.052 000^<3 000元837.95±14.22≥3 000元334.25±11.43
2.4 截肢病人的一般情况对照顾者照顾压力负担的影响 截肢病人按年龄、性别、截肢部位、病人医疗方式、病人ADL能力评分进行组间比较，照顾者ZBI得分差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。
表3 不同病人基本情况对ZBI得分的影响 分
因素 分类 人数ZBI得分统计值P年龄<40岁4336.85±13.54t=-3.087<0.05≥40岁2547.11±12.62性别男4139.41±11.37t=-2.331<0.05女2745.76±14.58截肢部位上肢1345.79±16.21下肢5531.85±11.98F=7.958<0.05合并截肢551.24±12.27医疗方式公费5231.75±15.22Z=4.799<0.05自费1643.85±9.79 病人ADL>60分3434.15±13.7241^60分2739.32±9.75 F=12.137<0.05<41分745.36±7.34
本研究结果显示截肢病人照顾者均存在不同程度的压力性负担。截肢大多属于突发事件，一旦发生势必给病人及家属造成严重的心理负担。从本次调查结果可以看出，病人配偶压力明显大于子女及其他亲属，这是因为配偶是与病人关系最密切的人，也是家庭中的主要成员，任何一方患病都会给对方造成严重的精神及心理压力。而且病人对于配偶的依赖性更强，所以，配偶压力明显大于其他照顾者。本调查还发现男性病人的照顾者多为女性配偶，男性又是家庭的主要支柱，所以，照顾者要承受心理、生理及经济多方面的压力。有文献报道一般女性照顾者的身心反应比男性严重[7]，所以，本调查发现女性照顾者压力明显大于男性。照顾者经济收入越高，病人获得的社会支持水平越高，由经济带来的个人心理负担也相应降低，所以，照顾者经济水平越高，病人为公费医疗者，照顾者压力性负担越小。上肢截肢者较下肢截肢者、ADL能力得分较低者，对病人生活、工作的影响更大，预后也更差。病人ADL能力得分越低者对照顾者的依赖性更强，病人情绪更差，照顾者所承受的压力性负担自然更大。照顾者照顾时间越长，对照顾者生活、工作、社交影响越大，压力性负担水平越高。过重的压力性负担会损害照顾者的身心健康，降低其生活质量，更有可能产生焦虑和抑郁，减弱其照顾病人的能力，如果恶性循环，必定影响病人的康复。
本研究结果对病人照顾者的压力性负担的影响因素进行分析。通过查阅文献发现，国内外对照顾者的研究大多针对慢性疾病照顾者。慢性疾病照顾者多为轻中度压力性负担，本研究结果显示截肢病人照顾者多为中重度压力性负担。其主要原因可能与截肢发病突然，截肢对病人及家属在短时间内均难以接受，难以建立应急机制有关。同时与调查时间有关，本调查大多数是在病人受伤1个月内，发病初期照顾者及病人均存在较大压力。刘雪莲[8]研究表明应激性生活事件与心境障碍，尤其与抑郁症的关系较为密切。所以，截肢病人照顾者与其他慢性病照顾者相比压力性负担更大，更容易发生心理障碍。护士应鼓励病人其他家属多与照顾者进行沟通，多关心照顾者，多给予情感支持，帮助照顾者发泄负性情绪；对照顾者进行健康教育，及时让照顾者获得疾病信息，多给予其心理支持；尽量创造机会让科室的截肢照顾者相互交流、学习好的经验，减轻身心负担。
总之，对于量性研究，国内研究较多关注心理反应，如焦虑、抑郁水平的测定，大多从单一方面入手，比如，单从社会支持角度、单从人口学特征角度、单从照顾者心理角度。而对于其整体压力状况，目前还较少涉及。本研究对截肢照顾者的压力性负担进行调查，但是由于截肢病人照顾者压力性负担的影响因素较多、较复杂，因人力、物力及时间的关系导致样本量不足，不能全面地考虑个体差异，同时照顾者家庭成员之间的关系、社会支持、教育等因素也较复杂，所以本研究结果的推广存在局限性。未来希望有更多的学者对截肢病人照顾者压力性负担进一步研究，以期望对稳定照顾者队伍、转变照顾者消极体验、为截肢病人提供健全康复机构、建立健全社会支持系统提供依据。
[1] 郑传娟,张尚.残疾人照顾者的社会支持的构建与完善[J].黑河学刊,2013,192(7):191-192．
[2] LALIT K,ANDREW E,INIGO P,et al.Training cares of stroke patients:randomized controlled trial[J].BMJ,2004,328(7448)：1099．
[3] 顾瑜琦,刘克俭.健康心理学[M].北京:北京科学技术出版社,2004:37-46.
[4] 马先芝.照顾者负荷之概念分析[J].护理杂志(台北),2003,50(2):82-86.
[5] ZARIT S H,ORR N K,ZARIT J M.The hidden victims of Alzheimer′s disease:families under stress[M].New York:New York University Press,1985:115-21．
[6] KUMAMOTO K,ARAI Y,ZARIT S H.Use of home care services effectively reduces feelings of burden among family caregivers of disabled elderly in Japan:preliminary results[J].Geriatr Psych,2006,21:163-170．
[7] SHERWOOD P R,GIVEN B,GIVEN C,et al.Predictors of distress in caregivers of persons with a primary malignant brain tumor[J].Research in Nursing & Health,2006,29(2):105-110.
[8] 刘雪莲.慢性心力衰竭患者的抑郁及其影响因素的研究[D].广州:中山大学,2007.