晚期肺癌病人灵性健康、生命意义和生活质量的相关性研究

谌永毅 周钰娟

摘要[目的]探讨我国晚期肺癌病人灵性健康、生命意义和生活质量的相关性。[方法]采用横断面调查的研究方法,选取2017年1月—2017年5月住院治疗的晚期肺癌病人,应用一般资料调查问卷、中文版慢性疾病治疗功能评估-灵性健康量表、晚期癌症病人生命意义量表进行问卷调查。[结果]共调查324例肺癌晚期病人,灵性健康总分为(30.36±8.74)分,生命意义总分为(96.22±11.87)分,生活质量总分为(68.79±14.89)分;病人灵性健康、生命意义和生活质量存在正相关(P<0.01)。[结论]晚期肺癌病人灵性健康、生命意义和生活质量处于中低等水平,在临床实践中应重视灵性照护,以提高病人的灵性健康,增强病人的生命意义感,改善病人的生活质量。

关键词肺癌,晚期;灵性健康;生命意义;生活质量;相关性

目前,癌症已成为威胁人类健康的重要因素之一,在我国过去的40年里,肺癌的死亡率最高,且死亡率增长最快[1],据2015年全球统计数据显示,肺癌的发病率和死亡率已居全球癌症的首位[2]。灵性健康是一个主观、个性化、抽象又复杂的概念,是一种幸福的主观感觉,肯定自我价值,以开放的、可接受的态度管理人际关系并拥有内心“能量”[3]。世界卫生组织也积极倡导超越身体、心理和社会层面的健康,即灵性健康[4]。有研究发现,与其他癌症相比,肺癌病人有更大的疾病负担和更低的灵性健康水平[5]。生命意义首先由Frankl等[6-7]提出,他认为生命意义与个人的生活经历有关,并且会随着一个人所处的时间、空间不同而改变,不同的人生阶段有不同的追求,但寻求生命意义是人的主要动力。有研究表明生命意义是维持和促进身心健康的重要因素[8]。2017年国家卫生计生委发布的安宁疗护实践指南中也提到,要为晚期癌症病人提供精神护理[9],帮助其寻求生命意义,提高生活质量。本研究旨在了解我国晚期肺癌病人灵性健康、生命意义和生活质量的水平,探讨灵性健康、生命意义和生活质量的相关性,为提高病人的灵性健康水平、生命意义感和生活质量提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 对象 选取2017年1月—2017年5月湖南省某三级甲等医院收治的符合纳入及排除标准的病人。纳入标准:经临床、影像学及病理确诊为肺癌病人并且分期为Ⅲb期、Ⅳ期;小学及以上文化程度,年龄18岁及以上;自愿加入本研究;意识清楚,知晓病情,能正确表达自己的意愿。排除标准:病情危重,不能完成调查的病人;不知晓病情者;有精神病史或严重认知功能障碍;存在严重沟通障碍。共发放问卷340份,回收合格问卷324份,有效回收率为95.3%。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查问卷 由研究者自行设计,主要包括年龄、性别、文化程度、婚姻状况、有无宗教信仰、职业、家庭平均月收入、医疗费用支付方式、治疗方式、是否存在其他相关疾病(糖尿病、高血压、冠心病等)。

1.2.2 中文版慢性疾病治疗功能评估-灵性健康量表(the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being,FACIT-Sp) FACIT-Sp量表由癌症治疗功能评价-通用量表(FACT-G)和慢性病治疗功能评估-灵性健康量表-12(FACIT-Sp12)组成[10]。FACT-G量表包括27个条目和4个维度(身体、社会/家庭、心理、功能);FACIT-Sp12包括12个条目和3个维度(平和、意义、信念)。FACIT-Sp是自填式问卷,所有条目使用Likert 5级评分法(“一点也不”计0分,“非常”计4分)。由于在研究和临床实践中广泛使用,FACIT-Sp量表已经被翻译成阿拉伯语、汉语(繁体)、丹麦语、荷兰语、法语、德语、意大利语、日语、韩语、葡萄牙语、西班牙语和瑞典语等多种语言版本,刘翔宇等[11]等翻译的中文版FACIT-Sp量表水平的内容效度值为0.90,Cronbach′s α系数为0.831,分量表的Cronbach′s α系数为0.711~0.920,重测信度为0.790~0.850。

1.2.3 晚期癌症病人生命意义量表(Meaning in Life Scale for Advanced Cancer Patients,MiLS) MiLS量表由广西医科大学附属宁养院吴永胜等[12]编制,包括28个条目和6个维度(求意义的意志、存在挫折、生命的意义与满足感、生命控制、苦难承受、死亡接纳)。该量表主要依据Frankl意义治疗的理论,通过访谈、专家咨询及广泛征求医护人员的意见,进行理论建构,再经广西地区148例晚期癌症病人验证,该量表的Cronbach′s α系数为0.725,量表分半系数为0.624,量表各因子分与总量表分的相关系数为0.514~0.746。量表评价采取Likert 5级评分法,受试者可依据个人的实际感受选择相应的得分,分数越高,生命意义感越强。

1.3 统计学分析 采用SPSS 23.0统计软件包进行数据整理和统计分析。计量资料用均数±标准差表示,计数资料用例数(构成比)表示,检验水准取α=0.05。统计学方法包括描述性分析、Pearson相关分析。

2 结果

2.1 一般资料 共调查324例病人,男260例(80.2%),女64例(19.8%),男女比例为4.1︰1,年龄19~78(57.35±9.81)岁。大多数病人的文化程度为小学(31.2%)和初中(41.7%),291例(89.8%)病人没有宗教信仰,只有33例(10.2%)病人信仰宗教,已婚病人比例较高(92.9%),治疗方法大多选择化疗(68.8%),合并1种以上的慢性疾病病人76例(23.5%)。见表1。

2.2 晚期肺癌病人灵性健康、生命意义和生活质量水平(见表2)

1 324例晚期肺癌病人一般资料

人口学变量 类别例数(%)性别男260(80.2) 女64(19.8)年龄18^<31岁2(0.6)31^<41岁7(2.2)41^<51岁66(20.4)51^60岁116(35.8) >60岁133(41.0) 文化程度小学101(31.2) 初中135(41.7) 高中或中专73(22.5)专科7(2.2)本科8(2.5)宗教信仰无291(89.8) 佛教30(9.3) 伊斯兰教3(0.9)婚姻状况已婚301(92.9) 未婚4(1.2) 丧偶18(5.6) 离异1(0.3)职业无业55(17.0)工人41(12.7) 农民155(47.8) 干部27(8.3) 个体户9(2.8)退休33(10.2)其他4(1.2)家庭平均月收入<1 000元161(49.7) 1 000^<3 000元105(32.4) 3 000^<5 000元46(14.2)≥5 000元12(3.7) 医疗费用支付方式城镇居民医保53(16.4)新农村合作医疗185(57.1) 地方医保51(15.7)自费5(1.5)其他30(9.3) 治疗方式手术7(2.2)化疗223(68.8) 放疗11(3.4) 手术+化疗18(5.6) 手术+放疗3(0.9)化疗+放疗42(13.0)综合治疗20(6.2) 是否存在其他相关疾病无248(76.5) 糖尿病9(2.8)高血压33(10.2)冠心病5(1.5)慢性阻塞性肺疾病15(4.6) 痛风2(0.6)前列腺增生10(3.1) 其他2(0.6)

2 晚期肺癌病人灵性健康状况生命意义和生活质量水平(n=324) 分

项目得分(x±s)FACITSp12量表 总分30.36±8.74 平和维度9.90±3.00 意义维度9.98±2.96 信念维度10.48±4.11FACTG量表 总分68.79±14.89 身体状况19.41±5.71 社会/家庭状况18.99±6.01 心理状况16.62±5.01 功能状况13.66±6.58MiLS量表 总分96.22±11.87 求意义的意志14.05±2.79 存在挫折17.00±2.84 生命的意义与满足感 13.98±2.53 生命控制24.97±4.82 苦难承受13.23±2.47 死亡接纳12.99±2.94

2.3 晚期肺癌病人灵性健康、生命意义和生活质量的关系 灵性健康与生活质量存在明显的相关性(r= 0.559,P<0.01),生命意义与生活质量存在明显的相关性(r=0.566,P<0.01),灵性健康与生命意义之间也存在明显的相关性(r=0.447,P<0.01)。详见表3~表5。

3 晚期肺癌病人生活质量与灵性健康的相关性(r)

生活质量灵性健康总分平和维度意义维度信念维度生活质量总分0.5592)0.5162)0.5052)0.4492)身体状况 0.1982)0.2192)0.1762)0.1341)社会/家庭状况0.4462)0.3532)0.3972)0.4052)心理状况 0.2852)0.3112)0.2532)0.1962)功能状况 0.4682)0.4172)0.4282)0.3842)

1) P<0.05;2) P<0.01

4 晚期肺癌病人生命意义和生活质量的相关性(r)

变量生活质量总分身体状况社会/家庭状况心理状况 功能状况生命意义总分0.5662)0.2792)0.3082)0.5142)0.3772)求意义的意志0.3452)0.2002)0.2302)0.2452)0.2192)存在挫折0.3132)0.1301)0.1281)0.3942)0.1862)生命的意义与满足感0.4932)0.2532)0.2692)0.4192)0.3392)生命控制0.4552)0.2332)0.2922)0.3312)0.3192)苦难承受0.3522)0.1291)0.2122)0.2902)0.2732)死亡接纳0.1962)0.108 0.020 0.3222)0.094

1) P<0.05;2) P<0.01

5 晚期肺癌病人生命意义和灵性健康的相关性(r)

变量灵性健康总分平和维度意义维度信念维度生命意义总分0.4472)0.3372)0.4642)0.3702)求意义的意志0.3252)0.2132)0.3412)0.2902)存在挫折0.1782)0.1291)0.2402)0.1111)生命的意义与满足感0.3482)0.2842)0.3672)0.2692)生命控制0.4512)0.3372)0.4292)0.4052)苦难承受0.2682)0.1952)0.2572)0.2432)死亡接纳0.066 0.079 0.090 0.017

1) P<0.05;2) P<0.01

3 讨论

3.1 晚期肺癌病人的灵性健康水平 目前,对癌症的治疗主要集中在肿瘤本身和躯体症状的控制方面,而对病人灵性的关注还远远不够,对病人灵性健康的研究甚少,特别是在我国。由于肺癌发病隐匿,从出现症状到被确诊往往已是晚期,因此,对于肺癌病人,更应该关注其心理和心灵状态,及时提供心理干预和灵性照护,进而提高病人的生活质量。本研究对晚期肺癌病人进行横断面调查,结果其灵性健康总得分为(30.36±8.74)分,Jafari等[13]报道乳腺癌病人的灵性健康得分为(29.76±6.63)分,与本研究结果一致。Fradelos等[10]报道慢性肾脏疾病病人的灵性健康得分为(25.62±7.13)分,低于癌症病人。本研究肺癌病人的灵性健康得分较Gonzalez等[14-15]的研究结果低。对灵性健康3个因子的分析显示,相较于Lucchetti等[16]的研究,癌症病人在平和、意义和信念3个方面有较高的水平,但是与Agli等[17]的研究结果相比,由于癌症带来的痛苦,使病人更多地表现为内心不平和,缺乏生命的意义和信念。各国家不同人群灵性健康水平的不同可能与样本的选择、筛查和评估工具及文化差异等有关。癌症病人面对疾病往往会产生孤独、无助甚至绝望等负性情绪,这些负性情绪严重影响病人内心的平和以及对生命的意义感,来自医护人员、家属及社会工作者的支持与帮助对其心理和心灵状况的改善有很大的作用。目前我国大多数人对于“灵性”“灵性健康”等字眼尚不理解,甚至存在抵触情绪,因此,有些病人来掩饰自己真实的内心感受,这种现象不利于医护人员正确评估病人的灵性水平,进而不能及时给予干预措施,最终影响病人的疾病治疗和康复。所以,在癌症病人的灵性健康管理过程中,医护人员首先要与病人建立相互信任的关系,通过有效的沟通让病人意识到改善灵性健康水平的重要性,让病人敞开心扉,倾诉自己内心的真实感受,进而使医护人员快速了解病人的灵性健康状况,给予相应的灵性干预,降低灵性困扰对病人的不良影响。

3.2 晚期肺癌病人的生命意义水平 目前,我国对癌症病人生命意义的关注不够,研究也比较少,这可能与地域文化背景不同有关。本研究晚期肺癌病人生命意义总得分为(96.22±11.87)分。明星等[18]报道癌症病人的生命意义得分为(99.28±13.97)分,研究结果的差异可能与研究对象有关。有研究表明,肺癌病人与其他癌症病人相比具有更低的灵性健康和生命意义水平[19]。在对生命意义6个维度的分析显示,本组晚期肺癌病人求意义的意志、存在挫折和死亡接纳维度有较高的水平,而生命的意义与满足感、生命控制和苦难承受维度得分低于其他癌症病人。Ahmadi等[20]研究比较了瑞典和韩国癌症病人的生命意义及应对方式水平,结果显示两国之间存在很大的差异,考虑其主要原因是文化背景的不同。目前,能准确评估国人生命意义水平的工具较少,由于文化的差异,我国癌症病人很少考虑自身的生命意义或者在患病后不知如何应对寻求生命意义的挫折,从而导致医护人员不能正确评估病人的生命意义水平。所以,在以后的研究中,首先要积极开发测量生命意义的工具;再者医护人员要积极并主动与病人沟通,了解病人内心的真实感受和生命意义感,及时给予相应的干预措施,提高病人的生命意义感。

3.3 晚期肺癌病人的生活质量 现今延长癌症病人的生存时间已不再是治疗的根本目的,晚期癌症病人的症状负担重,经历的症状数目多,发生率高,严重程度高,对于此类病人应将提高生活质量作为最主要的评价指标[21]。本组晚期肺癌病人的生活质量得分为(68.79±14.89)分,处于中低水平,这与肺癌病人多重症状困扰有关,包括三大症状群:胃肠道症状群(恶心、呕吐)、情绪症状群(苦恼、悲伤)、疲乏相关症状群(疼痛、睡眠不安、疲乏)。叶子悦等[22]报道193例晚期癌症病人的生活质量得分为(67.35±4.71)分,与本研究结果相近。而Al-Natour等[23]对150例乳腺癌病人的调查发现,其生活质量得分为(79.86±18.07)分,远远高于本组晚期肺癌病人,这可能与乳腺癌预后较好、生存期较长和疾病症状较轻有关。随着健康观念和医学模式的转变,当今肿瘤的治疗不仅仅是为了延长生存时间、缓解症状,生活质量的综合评价反映了癌症病人生存、预后和生活状况,已经作为肿瘤临床研究的终点指标之一,因此,在临床实践中应更加注重病人生活质量的提高。

3.4 晚期肺癌病人灵性健康、生命意义和生活质量的关系 在本研究中,晚期肺癌病人灵性健康与生活质量呈正相关,灵性健康状况越好的病人其生活质量也越高。在Mohebbifar等[24]的研究中,210例伊朗癌症病人的灵性健康与生活质量之间存在明显的正相关关系(r=0.688),与本研究结果一致。有研究指出,青少年女孩的灵性健康状况与健康相关的生活质量也存在正相关关系[25]。Al-Natour等[23]的研究发现,约旦乳腺癌病人灵性健康与生活质量之间存在联系,其灵性健康得分高的病人生活质量得分也越高。这可能是因为灵性增加了生活存在的意义,给人一种更大的内在力量和积极的能量。此外,灵性降低痛苦和焦虑的程度,增加希望的感觉,使人更加乐观,从而提高了生活质量[26]。另外,本研究灵性健康与生活质量各要素之间均存在不同程度的正相关关系,其中以功能状况相关性较强(r=0.468),这与Levine等[27-28]的研究结果相符。因此,临床医务人员应提高对灵性健康和生活质量的认识,注重病人灵性健康的提高和生活质量的改善,使病人达到身心社灵全人健康。

在本研究中,病人的生命意义水平和生活质量存在相关性,生命意义感越强的病人生活质量越好。有研究指出生命意义水平较高的病人能更好地耐受严重的身体症状,其生活质量的满意度也高,尽管疼痛和疲劳程度大于具有低意义感的病人[29],与本研究得出的结论一致。有研究结果表明缓解晚期癌症病人心理和灵性痛苦可以通过以意义为中心的群体心理治疗(meaning-centered group psychotherapy),从而提高病人的生活质量[30]。另外,在生命意义和生活质量各维度的研究中,生命意义与心理状况相关性最强(r=0.514),而在Whitford[31]的研究中,意义与功能状况相关性最强(r=0.560)。总之,大部分的研究结果都表明晚期癌症病人的生命意义与生活质量存在明显的正相关关系,提示在临床实践中要重视病人生命意义和生活质量的提高。

在本研究中,灵性健康与生命意义也存在明显的正相关关系,灵性健康水平越好的病人其生命意义感也越高。Bauer-Wu[32]对78例乳腺癌幸存者的调查发现,灵性与生命意义存在相关性(r=0.43),与本研究结果相符(r=0.447)。在灵性健康量表中,意义维度作为灵性评估的3个维度之一,与灵性之间存在着极大的相关性。晚期癌症病人常常存在沮丧、绝望和失去意义以及对死亡的渴望等负性情绪,许多姑息治疗专家将其称为“灵性痛苦”。有研究表明,癌症幸存者可以依赖于宗教信仰、灵性等来获得自己在患病期间的生命意义,缓解灵性痛苦[33]。大量研究结果得出灵性健康和生命意义可以作为一种缓冲剂(a buffering agent),能缓解有恶化倾向的癌症病人的抑郁、绝望和死亡欲望等负面情绪。因此,在临床护理实践中,要积极帮助病人发现生命意义,提高灵性健康和改善生活质量。

值得一提的是,由于传统文化的影响,我国人们较少讨论死亡话题,甚至逃避、害怕死亡;并且我国的死亡教育欠缺。因此,不管病人的生活质量和灵性状况如何,都没有改变病人对死亡的看法。

4 小结

我国晚期肺癌病人的灵性健康、生命意义和生活质量均处于中低等水平,三者之间存在两两相关关系,且为正相关,因此,在临床工作中应注重病人的全人护理,提高病人的灵性健康,增强病人的生命意义感,进一步改善病人的生活质量。本研究结果提示,晚期肺癌病人的灵性健康、生命意义和生活质量水平亟待提高,而我国在这些方面还不够重视,大部分的研究尚处于起步阶段,还有很大的发展空间。为了改善我国癌症病人的灵性健康水平,提高病人的生命意义感,还需要做大量的工作。首先,在充分理解灵性和灵性健康本质的基础上,结合我国传统文化背景,开发适合评估我国病人的灵性健康工具,由于灵性存在特殊性,有必要开发针对不同人群的灵性健康评估工具,以便更为准确地了解灵性健康状态。其次,在护生的教育中加入灵性的相关课程,在护士的培训中注重灵性照护的培训,只有这样才能提供科学的、有效的灵性照护。再者,进一步探讨灵性健康的影响因素,为构建灵性健康照护模式提供理论依据。最后,结合本土文化并借鉴已有的研究基础,探索并制定出适合我国的灵性健康照护模式。

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Correlation between spiritual health,life meaning,and quality of life in patients with advanced lung cancer

WANG Li,LIAO Li,CHEN Yongyi,TAN Lei,LUO Mao,ZHOU Yujuan

(Changsha Medical University,Hunan 410219 China)

中图分类号R473.73

文献标识码:A

doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2019.04.020

基金项目 湖南省普通高等学校“十三五”专业综合改革试点项目,编号:湘教通〔2016〕276号。

作者简介 王李,护士,硕士研究生,单位:410219,长沙医学院;廖力单位:421001,南华大学;谌永毅、谭蕾、周钰娟(通讯作者)单位:421001,湖南省肿瘤医院;罗懋单位:410004,长沙市中心医院。

引用信息 王李,廖力,谌永毅,等.晚期肺癌病人灵性健康、生命意义和生活质量的相关性研究[J].护理研究,2019,33(4):634-639.

(收稿日期:2017-08-23;修回日期:2019-02-23)

(本文编辑李亚琴)