银屑病是免疫介导的多基因遗传性、慢性、复发性、炎症性的皮肤病,典型皮肤损害为鳞屑性红斑。该病病因尚不明确,目前研究认为银屑病是基因、环境、免疫等多种因素综合影响的遗传病。1984年全国流行病学调查结果显示,银屑病的患病率为0.12%[1],病人多为青壮年,无明显性别差异。银屑病分为寻常型、关节病型、脓疱型和红皮病型4种类型。目前,银屑病在全世界的发病率明显提高,是全球性的公共健康问题[2]。因此,防治银屑病,特别是防止其复发和反复发作,具有极其重要的意义。延续护理是对常规护理的延伸,主要强调的是不因为地点的改变而终止对病人的健康照顾,注重对病人实施延续的、协调的健康服务,有效提高病人疾病自我管理能力,从而改善其生活质量[3]。
美国老年协会定义的延续护理概念是通过一系列护理活动,保证病人在不同健康照顾场所之间转移时能够享受到协调的、连续的健康服务[4]。世界卫生组织(WHO)认为,延续护理是确保卫生服务质量的一个重要因素,是对病人在不同场所转移期内发生的健康问题的应对与处理,是将住院护理延伸到社区或者家庭的一种新的护理模式[5]。延续护理是建立在一个全方位的护理规划和医疗保健者可实用的基础上[6],是根据病人的需求提供的无缝隙衔接的护理,对促进慢性病病人的护理康复有极其重要的作用[7]。20世纪80年代,美国、英国、德国等发达国家已开始重视并发展延续护理,并获得了良好的治疗效果,提高了病人的生活质量。国外专家认为,延续护理的内涵主要包括管理的连续性、信息的连续性、关系的连续性3个方面[8-12]。
2.1 延续护理国外研究现状 20世纪80年代,随着美国老年慢性病病人的日益增多,以及政府对医疗费用的控制,为应对这些变化,相关医疗机构开始重视出院健康服务。1989年,美国的Nayor等[13]在制定老年病人出院计划时最早提出了延续性护理这一概念,将延续性护理总结为一系列出院和居家的规划,旨在通过提高病人本人以及家属的照护能力,达到改善生活质量、提高病人满意度以及降低再入院率的目的。2004年,美国丹佛医学院Coleman等认为:延续性护理通过设计一系列护理活动,确保病人在不同地点接受不同层次健康服务的协调性和延续性[14]。经过多年的探索和实践,形成了3个典型的延续护理模式,分别是高级实践护士(APN)延续性护理质量的成本模式、以护士为主导的延续护理模式、以病人为中心的居家医疗延续护理模式。
2.2 我国延续护理研究现状 人口众多、医疗资源有限使我国大部分病人出院以后仍具有健康问题和健康需求[15]。2002年,香港理工大学黄金月教授将延续护理引入国内,并一手创建了以社区为中心的慢性病管理延续护理模式。近年来,我国对延续护理的发展高度重视,针对出院病人的随访和延续护理服务日趋完善。目前,我国延续护理模式包括电话回访、家访以及基于网络平台的健康教育等。台湾、香港、北京、上海、广州等地陆续开展了对多种慢性疾病以及儿童不同成长阶段的延续性护理。官庆妮[16]认为,延续护理可有效避免出院后的糖尿病病人发生并发症。雷佳芳[17]研究表明,社区延续护理干预可有效改善2型糖尿病病人的生活质量,有利于疾病的转归。高晓明[18]对癌症病人延续护理干预的结果表明,延续护理可提高癌痛病人生存质量以及疼痛治疗效果。李静[19]研究认为,延续护理可以促进脑卒中病人的功能康复。研究结果表明,国内延续护理大多数是针对位居慢性疾病前5位的高血压、糖尿病、脑卒中、冠心病以及恶性肿瘤展开,而针对成长阶段和疾病不同阶段过渡期的延续护理极少。银屑病病因复杂,病程长,反复发作,所以针对其展开延续护理具有重要的意义。
3.1 银屑病病人治疗依从性现状 依从性是指病人的行为与医疗、指导的一致程度[20]。目前,临床治疗皮肤疾病的主要药物,尤其是外用药物约占总治疗用药的40%[21],外用药物是银屑病治疗的重要手段。2009年,美国皮肤病协会(American Academy of Dermatology,AAD)发表的银屑病外用药物治疗指南[22]指出,80%的银屑病病人病情在轻中度范围内,外用药物治疗即可控制病情,并且具有较高的安全性。有研究报道,病人因各种因素所致的低用药依从性,不遵从医嘱、药物说明书用药,甚至毫无章法的滥用药物,是影响临床治疗效果及疾病转归的重要原因[23]。
3.2 银屑病病人治疗依从性差的原因 研究表明,影响病人治疗依从性的因素很多。年龄、文化差异、疾病知识匮乏、担心预后和不良反应、用药联合种类都与病人治疗不依从有关,知识缺乏、用药种类多、担心药物不良反应是造成依从性差的主要因素[24],可归纳为以下几方面:①病人自身因素。老年病人由于理解力、记忆力下降,常常忘记服药;经济状况也是影响依从性的重要因素,经常会因为负担不了医药费,致使病人不能坚持长期用药。②用药品种繁多、程序复杂。银屑病作为一种慢性炎症皮肤病,病程长,易复发,需要多种不同外用药联合使用,由于治疗方案比较复杂,医嘱不易执行;不合理的用药在影响治疗效果的同时也会引起药物不良反应。③疾病相关知识缺乏。绝大多数银屑病病人对自身疾病认识不足,认为病情得到控制,皮肤损害症状得到缓解后就自行停药或不按医嘱用药,最终导致病情加重。④药物不良反应。银屑病治疗所用的外用药,除润肤剂外,大部分为激素类药物,病人因担忧长期使用激素导致皮肤感染、皮肤萎缩、毛细血管扩张、色素沉着等不良反应,而自行减量或停药。
4.1 延续护理有助于提高银屑病病人的服药依从性 使用多种外用药物、药物治疗方法复杂等特点,使病人对所用药物认知能力不足,导致服药依从性较低。而且,依从性直接影响银屑病的发展、疗效和转归。因为大多数银屑病病人在家接受治疗,很难知晓病人本人是否严格遵照医嘱或者药品说明书进行用药。鉴于有针对性的健康教育与用药指导相结合的连续护理模式能有效地提高病人的认知水平,提高病人的依从性。因此,对银屑病病人开展出院后的延续护理,提升其治疗效果和护理的依从性十分重要。
4.2 延续护理有助于银屑病病人自我护理能力的提高 国内因为缺乏对银屑病病人长期、规范、全程管理,对其治疗和护理大多数集中在疾病急性发作期住院治疗期间,出院后病人常出现“无人管”的真空状态。目前,连续性护理在慢性病自我保健中的应用已经取得了显著效果[25-26]。着重在漫长的疾病康复期帮助病人培养良好的自我护理能力,自我护理的本质在于病人自身对健康义务的正确认识,强调发挥病人的主观能动性。开展延续性护理,护理人员与银屑病病人以及病人家属进行合理、有效的沟通,通过鼓励、督促纠正病人的不良习惯,帮助病人正确认识自身疾病和提高自我护理能力。
4.3 延续护理有助于银屑病病人改善生活质量 银屑病是一种病因复杂、病程长、易复发的慢性皮肤炎症性疾病。目前的治疗手段很难完全根治银屑病,严重影响病人的身心健康和生活质量。根据相关研究报道,开展延续护理能够改善慢性病病人的生活质量[27-28]。延续性护理能够确保治疗的连续性和完整性,提醒银屑病病人定期复诊,指导病人正确进行皮肤护理,提高其疾病自我管理能力,降低疾病复发率,从而改善银屑病病人的生活质量。
5.1 延续护理模式单一 目前,国内医院绝大多数采取电话随访、家庭访视的方式作为延续护理的主要模式[29]。随着延续性护理在我国的快速发展,采用上述方式进行随访时,在病人有较高的自我警惕性或者延续性护理服务质量难以控制的时候,极易造成随访率不高[30]。因此,国外采用的护士主导的多学科团队共同协作模式值得借鉴。尤其是提倡药剂师的加入,在病人出院前了解其对药物管理方面的需求,为其制定个性化的药物延续护理服务方案,保证出院后病人能够获得针对性的指导以确保用药安全。同时,国内的延续护理因为缺乏团队合作,导致不能深入、有效地开展[31]。因此,进一步完善相关管理制度体系,促进延续护理全面发展,则显得尤为重要。
5.2 缺乏专业护理人员的培训 目前,国内延续护理任务的开展主要依靠护士,但因为人员有限,工作量大,护理质量很难得到保证。同时,国内尚缺乏能够开展延续性护理服务技能训练的场所,缺乏提供延续性护理服务的专业人员。因此,可以成立专门的组织机构对在职护士、实习生以及社会人员进行延续性护理的相关教育培训,由高级实践护士负责为病人制定出院后的延续护理计划,严格按照计划实施并落实到实际工作内容上,以期取得满意效果。
5.3 病人家庭教育干预的缺失 目前,国内很多延续护理的实施对象主要局限于病人本人,忽略了家庭照顾者的重要性。实际上,病人家属也是延续护理干预的重要对象。在护理工作中,要努力调动家庭成员的主动性,引导并给予病人心理安慰和情感支持。秦玉霞等[32]通过延续护理调查慢性心力衰竭病人的生活质量结果表明,获得家庭支持和理解的病人有较好的遵医行为;有家庭情感支撑的病人,也更倾向于增强自我护理能力,减轻照顾者负担。因此,护理工作者应该要积极争取家庭照顾者的支持与配合,帮助病人早日恢复健康。
5.4 缺乏一定的社会支持 国内目前很少有医院将出院后的银屑病病人转由社区卫生服务中心开展后续的随访工作,加上银屑病病人皮肤破损严重,影响病人的容貌,在社会上受到一定的歧视,社会支持系统不完善,许多病人具有不同程度的焦虑和抑郁情绪[33],影响治疗的依从性和效果。因此,和社区卫生服务中心建立合作关系,帮助病人开展后续的随访和用药指导则显得尤为重要。同时,借助网络工具,给予银屑病病人更多的关爱和支持,通过在线交流,定期开展各类讲座,让病人在互相督促和交流学习中恢复健康,从而有效缓解其不良情绪[34]。
良好的延续护理能够显著提高银屑病病人治疗的依从性,降低复发率,促进疾病转归,节约医疗成本,改善病人生活质量。目前,国内针对银屑病病人延续护理的系列研究比较少,相关的方法以及评价指标也不完善,这就需要广大护理工作者孜孜不倦地探索和发现。
[1] 范家莉.延续护理对维持性血液透析患者生存质量的干预效果[D].合肥:安徽医科大学,2016.
[2] 吴和平,李常应.病理学与病理生理学[M].长沙:湖南科技出版社,2012:92-93.
[3] 范家莉,孔悦,施素华,等.慢性肾脏病患者延续护理的研究进展[J].中国实用护理杂志,2015,31(18):1398-1401.
[4] 陈伟菊,林清然,翟萃球.延续护理实践模式探索与未来发展趋势的思考[J].中国护理管理,2017,17(4):444-447.
[5] 王少玲,黄金月.延续护理实践的现状与发展趋势[J].中国护理管理,2017,17(4):433-438.
[6] 王丹,李善玲,徐玉林.国内外延续护理研究现状[J].护理研究,2016,30(7B):2436-2438.
[7] 王萍,栾晓嵘.我国慢性病患者延续护理服务的研究现状[J].解放军护理杂志,2016,38(4):50-53.
[8] Reid R,Haggerty J,McKendry R.Diffusing the confusion:concepts and measures of continuity of health care[D].Ottowa:Canadian Health Services Research Foundation,2002.
[9] Haggerty JL,Reid RJ,Freeman GK,et al.Continuity of care:a multidisciplinary review[J].BMJ,2003(327):1219-1221.
[10] Freeman GK,Woloshynowych M,Baker R,et al.Continuity of care 2006:What have we learned since 2000 and what are policy imperatives now?[R].New York:National Coordinating Centre for Service Delivery and Organisation,2007.
[11] Freeman GK.Progress with relationship continuity 2012,a british perspective[J].International Journal of Integrated Care,2012,12(29):1-6.
[12] Brooten D,Naylor MD,York R,et al.Lessons learned from testing the quality cost model of advanced practice nursing(APN) transtionalcare[J].J Nurs Scholarsh,2002,34:369-375.
[13] Nayor MD,Brooten DA,Jones R,et al.Comprehensive discharge planning for the hospitalized elderly.A randomized clinical trial[J].Ann Inter Med,1994,12(12):999-1006.
[14] Denise BL,刘晓航,张俊娥.由高级实践护士主导的延续护理现状与展望[J].中国护理管理,2017,17(4):439-443.
[15] 王少玲,黄金月,周家仪.建立慢性阻塞性肺疾病延续护理的循证实践[J].中华护理杂志,2009,44(5):431-434.
[16] 官庆妮.糖尿病患者出院后社区延续护理需求及其影响因素硏究[D].昆明:昆明医科大学,2015.
[17] 雷佳芳.延续护理对2型糖尿病患者疾病转归及生活质量的影响研究[D].南昌:南昌大学,2015.
[18] 高晓明.延续妒理对癌痛患者生存质量和疼痛治疗效果的影响[D].大连:大连医科大学,2016.
[19] 李静.延续护理对脑卒中患者功能恢复的影响[D].唐山:华北理工大学,2015.
[20] 朱蓓蓓,王妍妍,曹春艳.银屑病患者外用药物依从性的影响因素及护理干预[J].解放军护理杂志,2016,33(18):6-9.
[21] 申国庆,陈本凤.我院2001年—2005年皮肤病用药分析[J].中国药房,2007,18(2):103-105.
[22] 宋月星,邹先彪.美国皮肤病协会2009年银屑病外用药治疗指南解读[J].实用皮肤病学杂志,2010,3(3):145-147.
[23] Rybacki JJ.Improving cardiovascular health in postmenopausal women by addressing medication adherence medication adherence issuses[J].Am Pharm Assoc,2002,42(1):631.
[24] 施华芳,姜冬九,李乐之,等.患者依从性的研究进展[J].中华护理杂志,2003,38(2):134-135.
[25] 李艳.护理干预对慢性乙肝患者抗病毒治疗依从性的影响研究[J].现代养生,2114(7):82.
[26] 陈晓晴,王军.影响高血压患者服药依从性的因素及护理对策[J].实用医药杂志,2006,23(9):1083-1084.
[27] 叶桦,王虹,代晓捷.延续性护理对乳腺癌患者术后化疗健康知识掌握情况及生活质量的影响[J].广东医学,2015,36(1):159-161.
[28] 钱多,徐旭娟,范琳琳.专科延续性护理对提高患者生活质量的研究进展[J].护理研究,2014,28(7B):2436-2437.
[29] 刘罗薇,刘小军.出院患者电话随访中出现的问题及对策分析[J].护理管理杂志,2005,5(7):18-19.
[30] 付伟,李萍,钟银燕.延续性护理研究综述[J].中国实用护理杂志,2010,26(4):27-30.
[31] 张红旭,殷洪涛,薛萍,等.我国延续性护理实施现状[J].护理研究,2013,27(11B):3705-3706.
[32] 秦玉霞,李惠萍,韦学萍,等.基于医院的延续性护理对慢性心力衰竭患者生活质量的影响[J].护理研究,2014,28(6A):1979-1982.
[33] 王淑芹,吕林英,王伟,等.护理干预对慢性乙肝患者抑郁及治疗依从性的影响[J].中国实用护理杂志,2010,26(3):52-53.
[34] 应晓,施钰兰.乳腺癌患者延续性护理的研究进展[J].中国实用护理杂志,2014,30(31):45-46.