炎症性肠病病人感知病耻感与生活质量的相关性研究

炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)是当今社会威胁人类健康的常见疾病，包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)和克罗恩病(Crohn′s disease,CD)。随着各大洲患病率的上升，IBD已发展为一种全球性疾病[1]。研究显示，中国的发病率居亚洲之首，大约为3.44/10万[2]。感知病耻感指个体感觉他人对自己持有负性的态度或观点[3]，可表现为病人因患病而感到自己不被理解和接纳、被排斥和疏远甚至歧视。国外研究显示，病耻感已成为预测病人生活质量、疾病适应力的有力指标。IBD病人长期遭受腹痛、腹泻、黏液脓血便等肠道症状的折磨，往往给人留下“不洁”的形象；体重锐减、留置鼻饲饮食等带来的外形变化、治疗带来的巨大经济压力使病人承受诸多的

心理压力；加之疾病本身具有青年起病、可隐藏性、反复发作、终身性的特点，使IBD病人成为感知病耻感的易感人群。一项研究表明，超过84%的IBD病人存在不同程度的感知病耻感[4]，且与病人报告不良结局指标的出现密切相关。而在国内，病耻感的研究多集中在传染性疾病、精神疾病等领域[5-6]，尚无针对IBD人群的相关研究，尤其缺乏以横断面调查为基础的实证研究。由于国内外国情及文化的差异，有必要了解我国IBD人群感知病耻感的现状。本研究旨在探究IBD病人感知病耻感与生活质量的关系，为改善病人临床结局、提高生活质量提供新的思路。

1资料与方法

1.1 一般资料采用便利抽样法，选取2016年12月—2017年4月江苏省4所三级甲等医院消化内科住院的IBD病人进行问卷调查。共发放问卷113份，回收有效问卷110份，有效率为97.3%。纳入标准：①满足2012年中华医学会消化病学分会IBD协作组制定的诊断标准[7]且确诊时间6个月以上；②小学以上文化程度，能阅读并理解问卷；③知情同意，愿意配合本次研究。排除标准：存在认知障碍、精神疾病或合并其他系统严重疾病的病人，如严重肝肾疾病以及恶性肿瘤等。纳入分析的110例病人中，男78例，女32例；UC病人44例，CD病人66例。

1.2.1 研究工具 ①一般资料调查表：自行设计，包括年龄、性别、文化程度等个人情况及疾病状态、类型等疾病相关情况。②感知病耻感量表-IBD(The Perceived Stigma Scale in IBD,PSS-IBD)[8]，由Michael等针对IBD人群研制，Taft等[4]随后将其应用于IBD人群，证明该量表在IBD人群中具有良好的信效度，Cronbach′s α系数为0.89。量表反映疾病揭露、对疾病的态度及知识、疾病效能、严重性、责备等感知病耻感方面，共10个条目，每个条目按照家人、朋友、医疗工作者、重要的他人、同事及领导6个社会维度进行评价，采用Likert 5级评分法(“从来不”计0分，“一直如此”计4分)，总分240分，1分～80分表明感知病耻感程度为轻度，81分～161分为中度，>161分为重度。还可分别计算个体在6个社会维度上的得分，用来评价哪一社会维度对病人感知病耻感影响最大，每个社会维度总分为40分。本研究中量表总的Cronbach′s α系数为0.96，证明该量表适用于中国IBD人群。③IBD病人生活质量量表(Inflammatory Bowel Disease Questionnaire,IBDQ)：包括肠道症状、全身症状、情感功能、社会功能4个维度，共32个条目，每个条目有7个选项，分别计l分～7分，总分为32分～224分，分值越高说明病人生活质量越好。量表在我国IBD人群应用的Cronbach′s α系数为0.95[9]，适合中国IBD病人使用。

1.2.2 调查方法研究采用面对面调查。调查员为国家三级心理咨询师，具有良好的解释能力及问卷调查能力。调查以匿名的方式进行，采用统一指导语，由病人本人填写问卷，对眼花、乏力等特殊情况的病人由调查员口述问卷内容，调查中及时解答病人问题，所有问卷均现场回收，以便及时发现漏填、重复填写等问题。

1.2.3 统计学处理采用Excel双人核对录入数据，SPSS 20.0进行数据统计分析。一般情况用频数、百分比描述，PSS-IBD(K-S法，P=0.24)、IBDQ(K-S法，P=0.10)得分符合正态分布，应用均数、标准差描述。一般资料的组间比较采用t检验或方差分析，采用Pearson相关分析探讨IBD病人感知病耻感与生活质量的相关性，采用多元逐步回归分析探讨生活质量的影响因素。以P<0.05为差异有统计学意义。

2结果

2.1 不同人口学特征IBD病人的感知病耻感与生活质量得分比较本组IBD病人PSS-IBD总分为65.66分±36.70分，IBDQ总分为155.08分±31.89分。男性IBD病人PSS-IBD得分高于女性，CD病人PSS-IBD 得分高于UC病人。与和医务人员交流频繁的病人相比，和医务人员交流很少的病人PSS-IBD 得分较高，IBDQ得分较低；独居病人的IBDQ得分低于其他组病人，疾病发作期病人的IBDQ得分低于缓解期病人。见表1。

表1不同特征的IBD病人PSS-IBD得分和IBDQ得分比较

项目分类例数(%) PSSIBD 得分统计值P IBDQ 得分统计值P性别男78(70.91)69.82±38.42t=1.880.06154.90±32.63t=-0.090.93女32(29.09)55.53±30.30155.53±30.54年龄18岁～44(40.00)68.02±40.81162.84±29.9330岁～37(33.64)66.65±37.91F=0.420.74149.41±36.17F=1.630.1946岁～19(17.27)64.53±25.68147.68±27.2456岁～70岁10(9.09) 53.80±33.07156.00±27.89受教育程度小学3(2.73)45.67±24.91159.00±29.21初中26(23.64)60.58±28.38156.96±26.73高中18(16.36)71.11±40.94F=0.590.67149.67±42.38F=0.170.95专科27(24.55)70.93±36.10156.41±29.70本科及以上36(32.73)64.33±41.33155.11±32.57家庭居住地农村62(56.36)62.79±37.25t=-0.930.35156.19±32.43t=0.410.68城市48(43.64)69.38±36.00153.65±31.47居住状态独居4(3.64)105.25±49.24 119.00±30.69与家人一起98(89.09)63.91±34.74F=2.520.09154.92±31.86F=4.400.02学校宿舍8(7.27)67.38±47.56175.13±12.80家庭平均年收入<3万元24(21.82)69.42±37.52148.88±37.143万元～36(32.73)70.69±38.73F=1.000.40155.89±29.22F=0.480.706万元～32(29.09)56.23±34.48159.29±30.62>10万元18(16.36)63.11±35.11154.61±34.60医疗费用支付方式自费54(49.09)66.60±37.85t=0.290.78152.11±34.82t=-0.950.34医保56(50.91)64.57±36.18157.95±29.21是否鼻饲是17(15.45)61.06±33.24t=-0.560.58144.47±40.69t=-1.500.14否93(84.55)66.51±37.39157.02±29.88确诊到目前的时间0.5年～37(33.64)66.03±35.41160.46±29.961年～51(46.36)71.00±35.39F=1.300.28148.96±32.85F=2.060.115年～16(14.55)53.63±39.43166.81±27.84>10年6(5.45)50.17±45.71142.67±37.07工作状态工作68(61.82)62.25±34.21154.19±31.46失业22(20.00)78.67±38.33F=1.930.13147.52±36.22F=1.800.15退休8(7.27)49.25±20.66164.88±18.78学生12(10.91)75.42±50.09171.58±25.79疾病状态缓解期58(52.73)62.26±36.94t=-1.030.31167.88±22.62t=4.890.00发作期52(47.27)69.46±36.40140.81±34.76有无并发症有20(18.18)78.20±38.95t=1.700.09147.50±37.93t=-1.180.24无90(81.82)62.88±35.80156.77±30.38疾病类别CD66(60.00)72.50±39.15t=2.440.02154.77±32.81t=-0.120.90UC44(40.00)55.45±30.29155.55±30.84与医护人员的交流程度频繁64(58.18)52.53±31.07t=-4.870.00175.23±16.15t=10.860.00很少46(41.82)83.93±36.37127.04±26.79

2.2 IBD病人感知病耻感与生活质量的相关性 IBD病人PSS-IBD总分为(65.66±36.70)分，40%病人存在中度、重度感知病耻感，其中条目6“他人对IBD知识没有足够的了解”得分最高(11.00分±5.97分)，6个社会维度中，领导维度得分最高(16.00分±8.49分)。病人IBDQ总分为(155.08±31.89)分。采用Pearson相关分析，结果表明，除家人维度得分与全身症状得分无统计学意义(P>0.05)外，PSS-IBD总分及各维度得分与IBDQ各维度得分及总分均相关(r=-0.51～-0.19,P<0.05或P<0.01)，见表2。

表2 IBD病人感知病耻感与生活质量的相关性(r值)

2.3 IBD病人生活质量影响因素的多因素分析以IBDQ得分为应变量，以PSS-IBD量表6个社会维度得分及一般资料中差异有统计学意义的变量为自变量进行多元回归分析，等级或分类变量采用哑变量处理，变量进入方程的水准为α=0.05，剔除标准为α=0.01，最终疾病状态、领导、与医护人员交流频繁程度进入回归方程，为影响IBD病人生活质量的独立影响因素，见表3。

3讨论

3.1 IBD病人感知病耻感状况及其影响因素本研究中，IBD病人均存在不同程度的感知病耻感，其中40%的病人有中度、重度的感知病耻感，这与Taft等[4]的研究结果相似，应引起临床工作者的重视。IBD病程长且迁延不愈，严重营养不良导致病人身体形态发生改变，加之频繁腹泻、沉重医疗费用带来的社会功能受损及疾病感知负担[10]，病人会对IBD的存在感到耻辱[11]。本研究结果显示，CD病人的感知病耻感明显高于UC病人，而Taft等[4]的研究表明病人感知病耻感水平与疾病临床表现无关。这种差异的原因可能是本组CD病人以青壮年居多，该阶段处于人生的黄金期，承担较重的家庭、社会的责任，面对IBD这一终身疾病，往往更难接受，由疾病造成的感知病耻感就相对较重[12]。此外，CD相比于UC来讲，其症状更具有隐匿性，病人倾向于进行疾病隐藏，而疾病隐藏又与感知病耻感的水平密切相关[13]。为此，在临床工作中要重视病人的内心感受，告知其疾病揭露的优势，鼓励其向周围人敞开心扉。徐芳芳等[14]研究显示，经常与医护人员交流的肠造口病人感知病耻感水平低于其他病人。Brabcova等[15]指出：提高病人对疾病信息的了解可有效降低其病耻感。与医护人员沟通是获取疾病信息的重要渠道，经常与医护人员交流可以使病人更加了解自身身体状况，获知及应用最新的治疗技术，解答自我管理过程中的困惑，增加病人的安全感，使病人对IBD更易接受，因此，医护人员在鼓励病人与其沟通的同时，也要主动与病人建立良好的医患关系，多寻找机会与病人交流。本研究中，条目6(他人对IBD知识没有足够的了解)得分最高，这可能是由于IBD在我国的知晓率较低，大部分病人对疾病缺乏足够认知，甚至没有听说过该疾病，往往给病人贴上异类的标签。朱迎等[16]发现我国IBD病人疾病相关知识知晓率总体水平较低，对疾病知识有较高需求，而周围人对IBD知识不了解会导致病人求助无门，无法和他人探讨IBD，导致无助感和病耻感的出现。提示临床工作者要重视病人的知识需求，在进行宣教时可以让病人的家属、朋友一同参与，同时做好对IBD的科普工作，提高人们对其的认知度。

3.2 IBD病人感知病耻感与生活质量的关系本研究中IBD病人IBDQ得分为(155.08±31.89)分，与李莎等[17]的研究结果相似，但低于Pallis等[18]报道的结果。可能是与IBD在西方国家出现较早且发病率较高，其在诊断、治疗、护理、自我管理方面起步较早有关，加之其成熟的医疗保障制度，我国与之相比仍有一定的差距，提示我国医护人员要强化自身知识储备，同时探究如何提高病人自我管理水平。本研究中独居病人的IBDQ得分低于其他病人，这与郑玉荣等[19]对2型糖尿病病人的调查结果一致。可能是由于与他人一同生活，家人或同学可以为病人提供饮食上的照顾、协助病人进行自我管理、给予病人心理支持，从而改善病人的生活质量。为此，在临床工作中要重视病人的社会支持系统，动员家属及朋友主动给予其生活、心理上的照顾与鼓励。另外，发作期病人的IBDQ得分显著低于缓解期病人，这与李莎等[17]的研究一致，发作期病人疾病症状严重，直接影响病人的生活质量。多元线性回归分析结果显示：感知病耻感领导维度得分对病人生活质量起负性预测作用。尽管病人渴望并且有能力去工作，但是IBD反复发作且不可预测的特征导致病人失去工作[20]，Mayberry等[21]指出：24%的IBD病人认为单位领导因为疾病而剥夺自己的升职机会，限制了其职业发展。失业使病人丧失经济收入，导致病人无法承担家庭责任及治疗费用，直接降低病人的生活质量。职业发展受限还会影响病人的自尊心、自我效能，加重病耻感，影响其生活质量。为此，要通过积极有效的疾病知识宣教，使大众对IBD形成正确的认识，呼吁整个社会增加对IBD病人的理解与支持；同时国家要完善相关就业政策，给予IBD病人更多的就业机会及公平的职业待遇。本研究结果还显示：除家人维度得分与全身症状维度得分无相关性外，感知病耻感总分及其他维度得分与IBDQ总分及各维度得分均呈负相关，即病人的病耻感水平越高，生活质量越差，此与Engebretson等在其他慢性病中[22]的结论一致。提示医护工作者在给予病人治疗和护理的同时，要关注病人的心理状态，多与病人进行沟通交流，及时解答其疑问，同时充分调动病人的社会支持网络，改善病人认知功能。国内有学者通过心理干预降低精神病病人的病耻感，提高了病人的生活质量[23]，说明对IBD病人进行心理干预或许可以降低病人的病耻感，增加病人的自我认可度，调动其自我管理的信心，从而提高病人的生活质量。

4结论

本研究结果显示：IBD病人普遍存在不同程度的感知病耻感，且感知病耻感水平与病人生活质量呈负相关，应引起临床工作者的充分重视。

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Correlation research between perceived stigma and quality of life in patients with inflammatory bowel disease

摘要：[目的]探讨炎症性肠病病人感知病耻感水平及其与生活质量的相关性。[方法]采用横断面调查的方法，选取江苏省4所三级甲等医院住院的炎症性肠病病人110例，采用一般情况调查表、炎症性肠病病人感知病耻感量表(PSS-IBD)、炎症性肠病病人生活质量量表(IBDQ)进行调查，分析炎症性肠病病人感知病耻感水平、生活质量水平及其相关性。[结果]炎症性肠病病人PSS-IBD得分为(65.66±36.70)分，40%病人存在中度、重度的感知病耻感；IBDQ得分为(155.08±31.89)分，除家人维度得分与全身症状维度得分无相关性外，感知病耻感其余维度得分与生活质量总分及各维度均呈负相关(r值为-0.51～-0.19,P<0.05或P<0.01)。回归分析显示疾病状态、从领导处感知病耻感、与医护人员沟通频繁程度可预测病人的生活质量(标准化回归系数为-0.62～-0.19)。[结论]炎症性肠病病人生活质量与感知病耻感水平密切相关，其感知病耻感问题应引起临床医护人员的关注。

关键词：炎症性肠病；感知病耻感；生活质量；影响因素；相关性

Abstract Objective:To investigate the perceived stigma in patients with inflammatory bowel disease (IBD) and its relationship with patients’ quality of life (QOL).Methods:A total of 110 patients with IBD hospitalized in four grade 3 hospitals in Jiangsu Province were involved in this study.The self-designed general information questionnaire,the Perceived Stigma Scale in IBD (PSS-IBD) and the Chinese version of inflammatory bowel disease questionnaire (IBDQ) were used to investigate the perceived stigma level,QOL,and the correlation of the patients with IBD.Results:The score of PPS-IBD was (65.66±36.70) points;40% of patients had moderate to severe perceived stigma.The score of IBDQ was(155.08±31.89) points.Except the scores of the family dimension and the general symptom dimension had no correlation,the other dimension of stigma had negative correlation with the total score and the scores of each dimensions of QOL(r=-0.51 to -0.19,P<0.05 orP<0.01).Regression analysis showed that the QOL of patients could be predicted by disease status,stigma perception from the leadership,and communication frequency with medical staff (standardized regression coefficient was -0.62 to -0.19).Conclusion:The QOL of patients with IBD was closely related with the perceived stigma,which should be paid more attention.

Keywords inflammatory bowel disease;perceived stigma;quality of life;influencing factors;correlation

基金项目江苏省“六大人才高峰”第十二批高层次人才选拔培养资助项目，编号：WSW030；江苏省重点学科建设项目“护理学”，编号：苏教研〔2012〕2号；江苏省高校品牌专业建设工程项目“护理学”，编号：PPZY 2015 C226；2016年度南京医科大学哲学社会科学发展专项项目，编号：2017ZSZ007。

作者简介罗丹，硕士研究生，单位：210029，南京医科大学护理学院；林征(通讯作者)、卞秋桂单位：210029，南京医科大学第一附属医院；徐诺单位：210000，南京军区总院。

引用信息罗丹，林征，卞秋桂，等.炎症性肠病病人感知病耻感与生活质量的相关性研究[J].护理研究，2018,32(13)：2027-2031.